Nikola Ivanišević – život sa Daunom u Trebinju

Nikola Ivanišević je jedna od 12 osoba iz Trebinja koje su rođene sa Daunovim sindromom. Njegovi roditelji Stana i Stevo su ga dobili nakon 14 i po godina braka. Stana s ponosom kaže da joj je Nikola produžio život.

„Kada sam čula da sam trudna, prvobitno nisam vjerovala. Nazvala sam se majkom i zbog toga sam srećna. Ja sam srećna majka, baš srećna majka“, ponavlja Stana dok prilazimo kući u kojoj nas čeka Nikola, ne sluteći da smo došli baš zbog njega.

Nije nam zamjerio to što smo ga probudili. Kada smo objasnili šta želimo, velikodušno je „prihvatio saradnju“ i rekao da voli da ga fotografišu i snimaju. Kasnije je i pozirao.

Priča nas je vratila u 1990. godinu, kada je u Sarajevu rođen Nikola.

„Rođen sam u centru“, precizira Nikola u šali.

Majka Stana kaže da je njegovo rođenje donijelo neizmjernu sreću u njihov život. U početku, sreću su pratile brojne brige i proplakane noći, jer život u Ostrošcu, mjestu nadomak Konjica, gdje su Ivaniševići živjeli, u predratnoj BiH nije ulijevalo nadu za dobar život malog Nikole.

„Taj period je bio vrlo težak. Već i tada sam se brinula šta će biti kasnije, gdje će Nikola u školu. Muž mi je govorio da sada ne razmišljam o tome, da je najbitnije da se izvučemo iz trenutne situacije. Hvala Bogu da mi je porodica ostala živa, žao mi je ljudi koji su u ratu izgubili mnogo, ali za moje dijete, rat je značio pokretanje, naš odlazak u veći grad i bolje uslove za njega. U Konjicu se ne bi mogao ni školovati, ni družiti, niti šta drugo“, iskrena je Stana.

U Trebinje su došli kada je Nikola imao četiri godine. Odmah su, priča ona, angažovali logopeda i nastojali da Nikolu što više uključe u društveni život. Početak školovanja posebno je bio težak Stani, koja, kako kaže, nije naučila da se odvaja od sina. Krenuo je u posebno odjeljenje Osnovne škole „Jova Jovanović Zmaj“. Iz školskih dana Nikola nosi lijepe uspomene, pregršt priča, mnoštvo fotografija, zahvalnica…

„U meni postoji stalno neki strah – kako će on sutra. Za mene je najgore bilo mog sina odvojiti od mene. Ali kasnije, vremenom, i na to sam se navikla. Imao je divnu učiteljicu, Olgicu, koja je sa svima njima predano radila. Ja sam joj do groba zahvalna. Nikola se zaustavio poslije osnovne škole, nisam mogla dalje da ga šaljem, da se odvajam od njega“, priča Stana.

O Nikoli kaže da je dosta samostalan, vrlo pedantan i poslušan. Dok je otac Stevo radio, Nikola bi odlazio s njim na posao i pomagao bi mu u stolarskoj radnji. Pošto je Stevo sada u penziji, ovaj veseli dvadesetpetogodišnjak rado pomaže ocu u ostalim poslovima. Voli da se druži, a posebno ga uveseljava izlazak sa rodicama u grad.

Nikola mnogo voli muziku, a pohvalio nam se kako je naučio da svira gitaru. Iako nema svoj instrument, kad god mu se ukaže prilika, posudi gitaru i rado zasvira nešto lagano.

„Sa rodicama je i naučio da svira pomalo. Voli da svira neke laganije pjesmice, kada je neko s njim i kada ga podržava“, kaže Stana.

Nikola potvrdno klima glavom, smješi se i dodaje da u sobi ima i bicikl koji će nam kasnije pokazati.

Priznao nam je da je veliki obožavalac Novaka Đokovića. Kaže da ne propušta nijedan njegov meč. U bilo koje doba dana da Nole igra, Nikola je tada pred TV-om. Navija sat, budi se i bodri Noleta.

„Završio Nole u 4 sata ujutru meč, on dolazi kod nas i budi nas – majko, majko, pobijedio je Nole, pobijedio je Nole“, prepričava s osmjehom Stana Nikoline navijačke momente.

“Roditelji, ne dajite lažne nade svojoj djeci”

Za Nikolinu socijalizaciju, smatraju njegovi roditelji, ključno je bilo konstantno druženje sa drugom djecom, školovanje, aktivnosti u Udruženju „Sunce nam je zajedničko“, ali i iskrenost i podrška porodice.

Bitno je, savjetuje Stana, da budete otvoreni prema djetetu i objasnite mu stvari onako kakve one i jesu.

Stana se sjeća kako je Nikola jednom pitao: „Majko, šta je to Daunov sindrom i zašto smo mi djeca sa posebnim potrebama“. Na njegovo pitanje, kaže ona, samo je iskren i istinit odgovor dobar. Tako mu je i odgovorila i objasnila. Poslije toga, to je više nije pitao.

„Mi smo Nikoli veliki oslonac. Oduvijek smo ga pazili. Nikada ništa od njega nismo krili. Nismo mu obećavali ništa što smo znali da nećemo moći ispuniti. On je to sve shvatao. Ni danas mi ništa ne krijemo od njega. Ako je neko od nas bolestan, njemu se to kaže. On je svega toga svjestan. Jako je dobro dijete. On se socijalizovao jer smo ga mi stalno vodili da se druži u grad. Ni on sam nije imao nikakav problem u komunikaciji sa drugim ljudima. Njemu je mnogo pomoglo to što je stalno bio okružen djecom, u kući je bila non stop gužva“, objašnjava Nikolina majka.

Trenutno Nikola ima mjesečno primanje, pomoć od 80 maraka. Na birou je. Stana kaže da ni ona nije za to da Nikola radi, jer nema povjerenja, ne zna koje bi radno mjesto njemu odgovaralo i koji bi poslodavac poštovao njenog sina.

„Ja njemu nikada nisam ulijevala neku nadu. Govorila sam mu samo onako kako jeste. Nisam mu ni govorila da će raditi, kad znam da neće. Objasnili smo mu da dok smo mi živi njemu neće ništa faliti, kad nas ne bude, mi ćemo mu opet nešto obezbijediti. Ja znam da sam posebna. Da li zato što sam ja toliko čekala njega, što sam ga toliko željela, ne znam, ali kada bih ja vidjela da neko viče na njega, ja to ne bih mogla da podnesem“, iskrena je ona.

Stana je trenutno zaposlena u Udruženju roditelja, djece i omladine sa smetnjama u razvoju „Sunce nam je zajedničko“ u Trebinju, čiji je i Nikola član od osnivanja.

On je zapravo i otvorio udruženje.

„Da, presijecao sam vrpcu“, ponosno kaže Nikola. „Imam i slike“, dodaje ushićeno.

Aktivnosti, druženja i savjetovanja u udruženju bile su od velike pomoći porodici Ivanišević.

Gdje poslije?

[mhc_antrfile naslov=”Šta je Daunov sindrom?”]

Daunov sindrom je genetski poremećaj koji je dobio ime po doktoru Džon Lengdonu Daunu, koji ga je kao posebno stanje otkrio 1866. godine.  Od 1886. godine on je pratio razvoj svoje bolesne kćerke i opisao je 50 kliničkih znakova bolesti koje su slične sa ostalim bolesnicima. Po njemu je ova pojava i dobila naziv Daunov sindrom.

Svjetski dan osoba sa Daunovim sindromom obilježava se 21. marta. Simbolično je izabran za taj dan jer je u osnovi te bolesti prisutnost 3 umjesto 2 hromozoma, na 21 hromozomskom paru.
[/mhc_antrfile]

Veliki problem za roditelje djece sa smetnjama u razvoju predstavlja pitanje šta sa djecom poslije smrti roditelja. O tome su razmišljali i Nikolini roditelji. Sigurni su samo u jedno – ne žele da njihovo dijete poslije ide u dom. Zato su mu kupili stan i ubijeđeni su da bi se Nikola, uz malo nečije pažnje, ipak mogao sam snalaziti. Sa roditeljskim željama saglasan je i on.

„Ja mu uvijek dajem nadu da može da živi sam. U to zaista vjerujem. Ne želim da poslije naše smrti on živi u domu. Nisam sigurna kakvi su tamo uslovi i koliko tamo vode računa o djeci“, jasna je Stana.

Predsjednik Udurženja roditelja, djece i omladine sa smetnjama u razvoju „Sunce nam je zajedničko“ Mijat Šarović dijeli slično mišljenje.

„Jedan novinar se jako iznenadio kada sam ja rekao da bih volio da moj sin umre dan prije mene. Ali, to je zaista tako. Veliki je problem šta sa ovom djecom poslije smrti roditelja.Ko će se o njima ovako brinuti. Ja sam gledao kakvi su uslovi u pojedinim domovima, to je užasno “, kaže Šarović.

Prema njegovim riječima broj osoba sa Daunovim sindromom na području Trebinja je 12, a u Hercegovini su 24 lica rođena sa ovim sindromom.

On objašnjava da se rođenjem ovih osoba, završava medicinski pristup, te da to nije bolest, nego se tretira kao stanje, koje treba prihvatiti i raditi na socijalizaciji djece.

Osnovno školovanje je, prema njegovim riječima, za djecu sa smenjama u razvoju omogućeno samo u posebnim odjeljenjem u školi u Nevesinju i školi u Trebinju. Šarović je za „Moju Hercegovinu“ potvrdio da na području Republike Srpske ne postoji republičko udruženje osoba sa Daunovim sindromom, dok takvo udruženje ipak djeluje na području Federacije BiH.