Trebinjka Suzana Šukić – “djevojka leptir” sa nesalomivim krilima

Trebinjka Suzana Šukić ima 23 godine i jedna je od 17 osoba u Srpskoj koja ima buloznu epidermolizu – veoma rijetko oboljenje kože gdje oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Otac joj je poginuo u ratu kada je imala godinu dana, a bez majke je ostala prije šest mjeseci. Ipak, Suzana svojim primjerom pokazuje da oboljenje ne mora da bude prepreka i da „djeca leptiri“, kako ih zbog velike osjetljivosti zovu, mogu da rašire krila ka životu kao i svi drugi ljudi. Nekada i više.

suzana-sukic-trebinje-moja-hercegovina
“Kod nas se jako malo zna o ovoj rijetkoj bolesti”, Suzana Šukić iz Trebinja (FOTO: Moja Hercegovina)

Sastajemo se na kafi sa Suzanom nakon njenog časa vožnje. Vedra je, komunikativna, nasmijana i razgovaramo kao da se znamo godinama. Uskoro će postati vozač, a radost zbog toga ne krije. Takođe, ne krije i da su neki bili u dilemi da li će uspjeti, ali da su i instruktor i ona zadovoljni kako sve teče, te da neće biti problema.

Sumnjičavost okoline u mogućnosti ljudi koji boluju od bulozne epidermolize, kaže, ne čudi je, jer ovdje se malo zna o toj bolesti. Mnogo manje nego u, kako smatra, Hrvatskoj i Srbiji u kojima je ista, ističe, mnogo zastupljenija u medijima.

suzana-sukic-jelena-trebinje-moja-hercegovina
Novinarka “Moje Hercegovine” Jelena Denda na kafi sa Suzanom (FOTO: Moja Hercegovina)

Bulozna epidermoliza (Epidermolysis bullosa – EB) je nasledna bolest, koja za posljedice ima oštećenja na koži slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i može da vodi čestim respiratornim infekcijama. Uzrok je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili sa potkožnim vezivnim tkivom.

Bulozne epidermolize izazivaju pojavu plikova i rana na koži i sluzokoži. Oni mogu biti ograničeni na neke dijelove tijela, kao što su šake, stopala, koljena i ili laktovi, a mogu da zahvataju i mnogo veće površine. Kod blažih oblika bolesti, rane zarastaju normalno, bez trajnih oštećenja kože, ali kod težih formi zarastanje rana praćeno je ožiljcima i trajnim oštećenjima, kao što su srastanje prstiju na rukama i nogama i smanjenje pokretljivosti zglobova, što sve zajedno za posljedicu može imati otežano kretanje.

Suzana ima blaži oblik bolesti i do sada je imala samo jednu operaciju – na šaci. Probleme jedino ima sa ranama na zglobovima, što joj ponekad otežava kretanje uz stepenice, ali, kako kaže, sposobna je da vodi samostalan život.

– Naravno da mi treba pomoć oko nekih stvari, jer, na primjer, ne mogu da režem meso nožem. Ali, u principu, samo neke sitne stvari su mi prepreka – priča Suzana za „Moju Hercegovinu“.

Djetinjstvo pod staklenim zvonom

Dok joj je majka bila živa, pomagala je Suzani oko svega. Sjeća se da ju je kao malu dovodila i dovodila iz škole, jer je djeci sa ovom bolešću potrebna zaštita kako ne bi pala i ozlijedila se i time dovela do većih povreda. Zbog toga je, kako kaže, i njeno djetinjstvo bilo „pod staklenim zvonom“.

– Nisam smjela da trčim, vozim biciklo, da se bavim sportom ili igram lastiš. Zanimaciju sam nalazila u drugim stvarima, poput igranja sa lutkama. Tada mi je to teško padalo, moram da priznam, ali sada vidim da je zaista to bilo bolje za mene, jer sam prošla bez velikih povreda – priča Suzana.

Ključ zdravog odrastanja djece koja boluju od bulozne epidermolize Suzana vidi u prihvatanju okoline.

– Svako ljeto sam išla na ljetovanje sa majkom. Nisam se kupala niti izlazila na jako sunce, ali baš to izlaženje u javnost učinilo je dosta za mene, jer je bilo pokazatelj drugim ljudima da i mi živimo normalnim životom. Prvi put sam se odvojila od majke kada sam imala 16 godina, otišla sam na mjesec dana kod rodice u Banjaluku. To je mnogo uticalo na moju psihu, jer me je promjena okoline i ta neupadljivost u velikom gradu oslobodila – priča Suzana.

Najčešće predrasude u vezi sa buloznom epidermolizom odnose se na njeno prenošenje. Stoga, treba znati da ona nije zarazna i ne može se dobiti u kontaktu sa oboljelom osobom. Isključivo se nasleđuje od roditelja i ne postoji ni jedna aktivnost u kojoj osoba sa EB, odrasla ili dijete, može predstavljati opasnost po druge ljude.

Iako je jedina u Trebinju sa ovom dijagnozom, Suzana kaže da su se ljudi koji su bili dio njene svakodnevnice cijeli život odnosili prema njoj bez predrasuda. Ipak, dodaje, u maloj sredini upadljivih pogleda uvijek ima, ali na to je navikla.

suzana-sukic-2-trebinje-moja-hercegovina
U maloj sredini, pogleda uvijek ima, ali na to je navikla – Suzana Šukić (FOTO: Moja Hercegovina)

Život pun mogućnosti

Shvativši na vrijeme da su najveće barijere unutar samog čovjeka, a ne ono što nas fizički ograničava, Suzana je hrabro pošla za svojim željama i uspjela sve da ih ostvari.

Pomoć države

Oboljeli od bulozne epidermolize u RS imaju pravo na refundaciju za utrošene lijekove. Suzana kaže da iznos koji ona prima, na mjesečnom nivou (oko 600 KM) – varira, zavisno od potrošnje, te da je uglavnom dovoljan, budući da je njen stepen bolesti blaži.

– Jedna debela gaza košta 50 KM i ona se mora mijenjati svako dva-tri dana. Ja kupujem nekih pet mjesečno, pa se uklopim u ovu cifru i sa troškovima za kreme koje su mi potrebne. Međutim, ko kupuje te gaze češće, mislim da mu je potrebno mnogo više novca – naglašava Suzana.

Trenutno je student četvrte godine ekonomije na Fakultetu za proizvodnju i menadžment u Trebinju, a nedavno je dobila i posao u knjigovođstvu Hidroelektrana na Trebišnjici. Kaže da je svaki početak težak, ali snalazi se. Njena svakodnevnica sastoji se od odlaska na posao, odmaranja, druženja sa prijateljicama, izlazaka. Talentovana je i za crtanje, pa se u slobodno vrijeme i time bavi. U svemu tome, ona je pronašla svoj životni moto.

– Treba se truditi da ti nosiš svoju bolest, a ne bolest tebe. Da ti nju prilagođavaš sebi, a ne da ona prilagođava tebe sebi – zaključuje Suzana.

U ovom trenutku ne postoji zvanična terapija za buloznu epidermolizu. Osobe oboljele od nje liječe se simptomatski, u smislu da se redovno previjaju, održavaju higijenu tijela, vježbaju, pravilno se hrane i na uobičajeni način liječe bolesti koje nisu direktno povezane sa njom.

Danas se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti – bolesti kod kojih je broj oboljelih manji od pet na 10.000 ljudi. Svako od njih je jedna snažna životna priča, jer ponekad ne znamo kolike su naše unutrašnje mogućnosti dok one ne dođu na ispit. U isto vrijeme, na ispitu je razumno prihvatanje ljudi koji su samo naizgled drugačiji od nas. Zbog toga priđite, upoznajte se, pitajte. Čitajte, razgovarajte. Odbacite predrasude. Ima više smisla izgubiti njih nego mogućnost za jedno divno prijateljstvo, zar ne?

Tagovi:
Autor

Jelena Denda Borjan

Diplomirala žurnalistiku na Filozofskom fakultetu u Novom Sadu. Od januara 2013. do novembra 2017. godine novinarka internet magazina "Moja Hercegovina"

Svi tekstovi autora