Institucionalna pomoć roditeljima djece sa smetnjama u razvoju ne postoji, a samim tim ni briga države, kaže za “Moju Hercegovinu” Suzana Milošević iz Gacka, majka 12-godišnjeg Miljana koji je slijep od rođenja. Za sve ove godine, kaže nam ona, osim dječijeg dodatka i trogodišnje školarine u Podgorici (koju je plaćao Centar za socijalni rad iz Gacka), drugu pomoć praktično i nisu imali. Miljan je završio šesti razred u Gacku, nema ličnog asistenta, a svakodnevni odlazak do škole predstavlja pravo putešestvije.
Asistent samo na papiru
Iako inkluzivna nastava podrazumijeva i asistenta, u praksi, Miljanu u školi pomažu drugari, a prvih mjeseci kada su se vratili iz Podgorice, sa njim je u klupi sedela majka Suzana, koja nam kaže da će uraditi sve da svog sina osposobi za samostalan život, ali da su ta nastojanja, kada je naše društvo u pitanju, uglavnom prepuštena ličnom trudu i mogućnostima.
“Od ministarstva smo tražili da se za Miljana obezbijedi stručna pomoć. Jasno je da ovdje nismo mogli da očekujemo tiflo-asistenta (specijalizovanog za slijepe osobe, prim. aut.), ali na birou ima kvalifikovanih lica, pedagoga, psihologa, defektologa, koji bi mogli da se angažuju. Ipak, stav ministarstva je da Miljan može da dobije asistenta, ali samo u specijalnoj školi u Sarajevu. Mi nismo odlučili da ga pošaljemo tamo jer on jako teško podnosi odvajanje od porodice. U cijeloj priči ispada da smo imali sreće što ovdje postoji inkluzivna nastava, i što su ga drugovi u razredu prihvatili. Oni mu predstavljaju veliku podršku i pomoć”, priča nam Suzana, koja je na svoja pleća preuzela najveći teret obrazovanja svog sina.
Ona svakodnevno uči sa njim i po nekoliko sati, jer nemaju knjige na Brajevom pismu, pa Miljan može da završi domaći samo uz njenu pomoć. Ipak, ona očekuje da će u budućnosti biti lakše pošto Miljan ima Brajevu mašinu, pa već hvata bilješke na času.
Miljanu je kao petomjesečnoj bebi konstatovano sljepilo, najvjerovatnije kao posljedica komplikovanog porođaja. Ova dijagnoza je porodicu ostavila u šoku. U tim mjesecima, priča nam Suzana, budila se sa mišlju da je sve samo ružan san. Veliku podršku je kaže, posebno imala od zaove koja je “čupala” iz krize i hrabrila. Potom odlaze u Podgoricu, u školu za djecu sa oštećenim vidom i sa kombinovanim lakšim smetnjama, gdje je Miljan veoma brzo savladao Brajevo pismo. Tamo je, kako kaže, imao kompletnu stručnu pomoć.
“Prva dva mjeseca smo bili u internatu sa namjerom da Miljana ostavimo da tu ide u školu. Međutim, i nagovještaj da će tamo ostati sam, kod njega je izazivao burnu reakciju. Takav stres nije mogao da podnese, pa sam ostala sa njim i mlađim sinom Bojanom, dok je muž zbog posla boravio u Gacku. Bio je to težak i finansijski veoma zahtjevan period. Sve troškove smo snosili sami, a samo za stan smo izdvajali 220 evra. Centar za socijalni rad je pokrivao troškove školarine koji su bili simbolični”, govori nam Suzana, i dodaje da nikakvu pomoć nisu ni tražili, ali bi im mnogo značilo da je bar ona zaposlena, no, za sada je potraga za radnim mjestom bila bezuspješna.
Put do škole kao avantura
Kada je mlađi sin Bojan trebao da pođe u školu, morali su da se vrate u Gacko, u selo Šume koje je udaljeno 12 kilometara od centra grada. Povratak u malu sredinu nije bio lak, a dobru koordinaciju zahtijeva i svakodnevni odlazak do škole.
“Kada suprug radi prvu smjenu, djecu u školu vodim ja. Pešačimo oko kilometar i po do stanice, pa onda autobusom putujemo do Gacka. Dok su djeca u školi ja ih čekam u gradu, pa se zajedno vraćamo. To je cjelodnevna obaveza. Ostalim danima ih suprug vozi. Od septembra smo mislili da ih pratim samo do stanice, a onda da sami da putuju autobusom, ali se plašimo prelaska puta od stanice do škole“, kaže Suzana, žaleći za godinom kada je đake vozio školski autobus.
“Bilo je to veliko olakšanje, jer autobus doveze djecu do školskog dvorišta. Međutim, tu pogodnost smo imali kratko vrijeme. Već nekoliko godina autobus ne saobraća. Kažu da nema para za gorivo. Zato sada đaci odavde (njih preko 15-ak), koriste redovnu liniju Fojnica-Gacko“, govori ona.
Sumornu sliku svakodnevice djece sa smetnjama u razvoju, u ružičasto boji “Centar za djecu sa posebnim potrebama” u Gacku, u kojem osim stručne pomoći nalaze i društvo za razonodu.
“Ne znam šta bih da nema toga. Poslije škole Miljan provede tu vrijeme do polaska autobusa, a sada tokom raspusta, dva puta sedmično ga vodimo tamo. Sa njim rade logoped i fizioterapeut što je od velike koristi za njegov razvoj, a on zaista uživa u vremenu provedenom u Centru”, kaže Suzana, i dodaje da im je školska godina veoma naporna.
“Pored putovanja tu je i svakodnevno učenje. Sada smo na zasluženom raspustu, a Miljan je trenutno i zaljubljen. Mnogo je veseo dječak, uporan i radoznao. Doduše, malo je i tvrdoglav. Od septembra planiramo da ga upišemo u muzičku školu jer ima velike sklonosti ka muzici, a taj talenat je primjetio i njegov nastavnik”, govori nam ona, i dodaje da već razmišljaju o Miljanovoj budućnosti i srednjoj školi.
Države u okruženju odgovornije
Suprugov posao na RiTE znači im finansijsku sigurnost, ali ih i vezuje za sredinu u kojoj Miljan ne može da napreduje. Suzana kaže da bi stvari možda mogle da se mijenjaju na bolje kada bi roditelji bili jedinstveniji. Ovako, kako kaže, ona sama ne može da se izbori ni za zakonom definisana prava kao što je lični asistent. O podršci na nekom višem nivou, kao što je organizovan prevoz do škole i nazad, bar za sada – može samo da mašta.
“Čini mi se da druge zemlje, pa čak i ove u okruženju, više brinu i pomažu porodicama sličnim našoj. Evo ja ne mogu da se sjetim situacije da me je neko od nadležnih upoznao sa pravima koje imamo, i da su mi ukazali na mogućnosti, što je u stvari njihova obaveza. Izgleda da se kod nas čovjek mora specijalizovati u oblasti prava da bi došao do nekih beneficija, koje ga u stvari po zakonu sleduju…“, završava nam priču o svojim iskustvima Miljanova majka Suzana Milošević.
Milanka Kovačević
