Veliki borci – roditelji i djeca sa posebnim potrebama

Život djece sa posebnim potrebama u Hercegovini je danas ipak kvalitetniji nego prije tri decenije, a roditelji imaju veću podršku, priča za Moju Hercegovinu majka koja ima odraslo dijete sa kombinovanim smetnjama. Kaže da njen identitet nije bitan jer slična iskustva dijeli veliki broj roditelja na ovim prostorima koji su morali da iznađu način da se nose sa zahtjevnom njegom, ali i sa sistemom koji nije pokazivao mnogo empatije za svoje građane u takvoj situaciji.

ilustracija / foto Katia Larrea

Na lošem glasu

“Kad se vratim tri decenije unazad, moje dijete je rođeno kao zdravo, da bi mu sa četiri i po godine, prilikom prvog pregleda kod psihologa, konstatovano da malo zaostaje u razvoju i da akcenat stavimo na socijalizaciju i vježbe govora. Savjetovano mi je da ga upišem u vrtić. Budući da dugo nije kontrolisao fiziološke potrebe, takav “incident” mu se desio i u vrtiću. Bio je to razlog da mi u toj ustanovi kažu da su na lošem glasu zbog mog djeteta. To je tada bio pravi šok za mene. Ubitačno sam to doživjela. Više nisam tamo vodila svoje dijete. Radila sam sa njim kod kuće. Došlo je vrijeme škole i prava borba. Kako je rastao, sve više je bila izražena hiperaktivnost, a stručne potpore ovdje nije bilo”, priča majka.

Prvu kvalitetnu stručnu pomoć i dijagnozu za sina je dobila u Beogradu na Klinici za dječiju neurologiju gdje su otišli na sopstvenu inicijativu:

“Tamo smo proveli dva i po mjeseca. Za to vrijeme mu je ustanovljena dijagnoza i tada sam prvi put dobila neke smjernice. Potom je uslijedio povratak kući, pa vrijeme škole, nije bilo specijalnog odeljenja, pa borba par roditelja da se ono formira. Tu je direktor pokazao veliki sluh za sve što je trebalo. Ljudi su ti koji čine razliku, a na ovom teškom putu je stvarno bilo divnih ljudi koji su dali sve od sebe da se olakša i roditeljima i djeci. Bilo je, naravno, i onih drugih. Tokom školskog perioda je bitno sve što dijete nauči, ali sam ja bila zadovoljna i da odsjedi jedan školski čas, da se kontroliše, da kontroliše agresivnost”, objašnjava ona.

Nedostatak stručne pomoći se ogledao i u tome da dugo nije znala da treba kategorisati dijete. Kada joj je koleginica jednom prilikom to sugerisala, kao da joj je neko teret skinuo sa leđa.

Mala sredina, ti si bijela vrana, a nemaš informacije i teško je napraviti iskorak ako ne postoji institucionalna podrška. Ja sam kućni tip, a kad imaš taj problem, nekako je najlakše u kući da se organizuješ. Međutim, kad je krenulo udruženje, pa razmjena mišljenja, imaš nekoga sa kime možeš da popričaš, a da te razumije i ne osudi. Ideja se razvijala. Omogućeni su pregledi kod logopeda, defektologa, kliničkog psihologa. Učili su nas kako da radimo sa djecom, ali kako i sami da ojačamo, jer je to od neizmjerne važnosti. Naučili smo da tragično ne shvatimo svaku djetetovu reakciju koju ne može iskontrolisati, da je to jednostavno dio njihovog života. Ja uvijek kažem da, koliko su pomogli djetetu, toliko su i nama, jer su nas naučili kako da se osimo sa svim što svakodnevica nosi. Pritom, moram da naglasim, uzalud ćete se oslanjati na stručnu pomoć ako niste prema njoj iskreni. Mnogi roditelji ne kažu sve, sakrivaju pojedinosti, teško im je da ogole svoje dijete, misle da će ga uljepšavanjem zaštiti”, priča ova majka.

Ostvariti sva zakonska prava

“Projekti koji obuhvataju druženje i interakciju djece sa posebnim potrebama sa školarcima su više nego blagotvorni po obje grupacije, da tako kažem. Dok nisam dobila dijete, nisam ni imala iskustvo niti saznanja kako da se ponašam. Kada je sve to dio tvog odrastanja, onda prihvatiš različitosti kao prirodan slijed stvari.”

Od velike koristi su bile brošure i vodiči za roditelje koji su u to vrijeme bili dostupni. U njima su obrađivana prava koja roditelji imaju i načini njihovog ostvarenja. Ipak, nije uvijek lako u praksi ostvariti ono što vam zakon omogućava.

“Ispočetka, što se tiče novčanih naknada koje su zakonom predviđene, sve sam odbijala. To je taj roditeljski bunt. Nisam htjela da iko pomisli da je meni moje dijete teško, da mi je teret. Međutim, to je greška. Dugo, dugo nisam primala ni dječiji doplatak, a onda sam shvatila da lišavam svoje dijete nečega što mu zakon omogućava. Donijla sam odluku da od toga što dobije, a što se skupi tokom vremena, kupim nešto što će mu koliko toliko olakšati egzistenciju kad mene ne bude. Roditelji sve to rade iz ljubavi. Podizanje jednog djeteta sa posebnim potrebama je neuporedivo zahtjevnje nego, možda, petoro tipičnog razvoja. Bilo je teško ostvariti i neka prava koja sam po zakonu imala, ali službenici su u startu bili negativni. Recimo, kad sam tražila pravo na tuđu njegu i pomoć, kažu mi – vi na ovo nemate pravo. Ali, ja sam već bila ojačala, kažem – niste vi kompetentni da procjenjujete. Ja imam pravo da podnesem zahtjev, a komisija će odbiti ili odobriti i niko me ne može spriječiti. Podnesem dokumentaciju, komisija odobri i ostvarim i to pravo”, kaže majka.

Uslijedile su i druge male borbe i pobjede sa ciljem da se sinu obezbjedi egzistencija, zdravstveno i penzijsko osiguranje u budućnosti, kada bude prepušten sebi. Istovremeno je, kroz udruženje, svoja iskustva dijelila sa drugim roditeljima.

Ja sam željela, ako je zakon dao mogućnost, da poslije moje smrti ima pravo na penziju. Bila je to mukotrpna borba, ljudi to nisu radili. Bio je taj vodič za roditelje koji je neko veoma dobro uradio, gdje su se navodili članovi zakona iz službenih glasnika kojima se definiše taj postupak ostvarivanja prava. Da bismo to uradili, morali smo da platimo 200 maraka za komisiju za kategorizaciju, iako smo to već imali. Kad smo trebali da kupimo auto, opet problem oko postotka invalidnosti. Mentalna retardacija se ne određuje u postotocima. Četiri mjeseca sam se borila, ali nisam odustajala. U meni se stvorio neki revolt, htjela sam da to istjeram na čistac. Zovem Banja Luku, gospođo, sve je regularno. Za dva dana mi odgovore na šta sve imam pravo. U odgovoru regionalnoj kancelariji u Mostaru, u napomeni, stavim da sam kao majka jako razočarana i onda sam i od njih dobila izvinjenje i ostvarila sam to pravo. A kad se tako nešto desi, uputite i druge ljude da to urade, ostali roditelji su kasnije bili pošteđeni taksi”, objašnjava ona.

Lakše je kad se briga dijeli

Naša sagovornica pozdravlja odluku Vlade da se ovoj kategoriji prizna invalidnina: “Oni jesu doživotni invalidi. Zahvaljujući pritisku udruženja donesena je odluka isplate invalidnine u narednih šest mjeseci za djecu kod kojih je oboljenje nastalo prije 18. godine, kod mentalne retardacije, tjelesnog oštećenja 80-100%, djece oštećenog sluha 90-100%, i vida. Pravo se ostvaruje preko centara za socijalni rad, procedura nije komplikovana. Da li će biti produženo, vidjećemo. To bi zaista bila velika pomoć za porodice.”

Postoji, ipak, nešto što nije uspjela da izvede na čistac. Iako zakon nije jasno definisao, nije ni zabranio. Ipak, inertnost sudske vlasti je omela u tome.

“Osobe sa posebnim potrebama imaju pravo na dječiji dodatak do 19 godina. A ako se produži roditeljsko pravo, koje može da traje maksimalno do 27. godine djetetovog života, mislim da se može produžiti pravo i na dječiji dodatak. Nigdje ne piše da ne može. Prvo sam krenula da produžim roiteljsko pravo. U zakonu piše da se u vanparničnom postupku odlučuje za 15 dana, izuzetno za 60 dana. Predala sam zahtjev na pisarnicu Osnovnog suda u Nevesinju 2008. i pune četiri godine sam čekala da me pozovu. Pitam ih: Šta da produžim, kad je moje dijete već četiri godine punoljetno, a meni prestalo roditeljsko pravo. Zbog čega se čekalo četiri godine? Ono što je potpuno apsurdno je što su mi rekli da moram 195 maraka ponovo platiti vještačenje psihijatra, a ja imam ocjenu sposobnsti od komisije PIO, dakle, ljekara veće instance. I sad treba da me pčljačkaju. Demonstrativno sam napustila sud. Žao mi je što to nisam završila, što nisam istjerala na čistac – da li imaš ili nemaš po zakonu pravo na to“, priča majka.

Njena poruka roditeljima koji se suočavaju sa ovim problemom je da se uključe u udruženja gdje će dobiti savjet i podršku koja je neophodna isto koliko i stručna pomoć.

Svaki čovjek želi da se ostvari kao roditelj, a to sa sobom nosi ushićenost kada dobijete dijete. I onda ta spoznaja, kad iz radosti doživite razočarenje, nije lako. A u većini slučajeva vas ne razumeju ni najbliži. Ima i danas roditelja koji sakrivaju svoj problem. Ipak, stvari su se mnogo promijenile u pozitivnom smjeru, sad je mnogo veća podrška, pa bi moj savjet bio da se roditelji obrate udruženju za djecu sa posebnim potrebama u svojoj opštini“, zaključuje razgovor za naš magazin ova majka.

 

Autor

Milanka Kovačević

Diplomirala novinarstvo na Fakultetu političkih nauka u Beogradu. Od 2003. zaposlena kao novinarka „Radio Gacka“, a od 2013. stalni saradnik internet magazina "Moja Hercegovina".

Svi tekstovi autora